‘희귀질환자 의료비지원사업’은 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 저소득 건강보험가입 희귀질환자(1,272개 질환)에게 요양급여비용 중 본인부담금 및 일부 질환에 대한 간병비(100개 질환), 특수식이 구입비(37개 질환)를 지원하는 사업이다.

정기재조사는 의료비 지원의 적정성 관리를 위해 기존 지원대상자 환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득·재산의 변동 사항을 매 2년 마다 조사하고 있다.

2024년은 의료비지원 대상 질환이 1,272개로 확대됐고, 탄수화물대사이상 질환(9개)에 대해 옥수수전분 구입비를 신설 지원된다.

아울러, 환자 가구와 부양의무자 가구의 재산기준이‘23년보다 약 1억~2억원 상향 조정되고, 지역구분도 개선되어(3지역→ 4지역) 재조사 시 의료비지원 수급 탈락자가 최소화될 것으로 예상된다.

또한 신규 희귀질환자 의료비지원 신청은 주민등록지 관할 보건소나 ‘희귀질환 헬프라인’을 통해 연중 신청할 수 있다.

이민철 제주보건소장은“지속적인 치료가 필요한 희귀질환을 앓고 있는 저소득층에게 희귀질환자 의료비지원사업은 환자와 가족들에게 큰 도움이 될 것이다.”라고 말했다.